“Il coraggio di chi ha perso. La storia e i sogni di un pazzo visionario”, è il libro , scritto da Franco Chianelli, fondatore e presidente del Comitato per la Vita “Daniele Chianelli”, pubblicato da Prendinota editore, in presentazione il 21 ottobre a Todi, nella Sala del Consiglio Comunale alle 16,30. Una storia lunga 33 anni che nasce da un immenso dolore, la perdita di un figlio, e diventa un grande messaggio di speranza per i malati di tumori del sangue, e non solo.
Trentatré anni di incontri con chi ha condiviso lo strazio di vivere quello che si è trovato a vivere papà Franco 38 anni fa, quando la diagnosi di leucemia per suo figlio Daniele ha stravolto la sua vita e quella di tutta la sua famiglia. Aveva appena sei anni, il piccolo, e ha lottato per quattro lunghissimi anni. Finchè ha “mollato”, racconta il padre. E’ la fine da cui comincia tutto: dalle difficoltà legate alla situazione di degenza, condivise con altre famiglie, è nata l’intuizione di ‘fare qualcosa’, trasformando l’impotenza nella possibilità di grandi risultati e incanalando l’immane dolore in operosità. Un’operosità che tiene insieme la famiglia, ma non solo quella biologica, anche quella allargata a tutti quei papà, mamme, fratelli sorelle e amici attraversati dallo tsunami della malattia. Un’operosità fattiva che, nello stesso tempo, permette anche ad altri di partecipare, in qualche misura, al miracolo di quella stessa trasformazione.
Nel libro, dunque, la storia del “Comitato per la Vita Daniele Chianelli”, che da oltre 30 anni porta sostegno e conforto alle tantissime persone, soprattutto bambini, colpite da leucemia e alle loro famiglie. Un viaggio attraverso la memoria del suo autore che passa dagli anni drammatici della malattia e poi della scomparsa del piccolo Daniele a soli 10 anni e prosegue raccontando i primi passi dell’associazione di volontariato fondata dai coniugi Chianelli insieme ad altri 18 genitori che avevano condiviso con loro il dolore della malattia dei propri figli. E poi le storie di pazienti, famiglie, persone che hanno vissuto al residence “Daniele Chianelli”, storie che s’intrecciano con le testimonianze di tanti protagonisti di questa avventura di solidarietà e amore.
“In un primo momento – racconta l’autore – avevo pensato di intitolare il libro, che nasce in occasione dei 25 anni dell’attività del Comitato – proprio ‘storia di due pazzi visionari’ come avevano definito me e il professor Martelli (Massimo Fabrizio Martelli, arcinoto specialista, primario di ematologia a Perugia), perchè sinceramente c’è voluta davvero un po’ di pazzia per cominciare a costuire prima il piano dell’ematologia, che poi la regione ha portato a termine, e dopo il residence e poi ancora il C.R.E.O.; è stata mia figlia a suggerire di cambiare il titolo, ma quell’espressione è rimasta come sottotitolo. Ed è una storia, quella che racconto, che non è solo la mia, è la storia di tantissimi genitori che mi hanno affiancato e mi hanno sostenuto. Per questo abbiamo ottenuto dei bellissimi risultati, che oggi ci riempiono d’orgoglio e ci spronano a continuare. Noi abbiamo una speranza che ci ha sempre accompagnato, fin dal primo giorno di ospedale: la speranza di vedere debellati questi tumori del sangue!”.
Un libro da leggere e da rileggere, dunque, denso di storie, di racconti e di sentimenti, che offre, dell’autore e della sua famiglia, anche una dimensione più intima e personale e inoltre contiene una biografia dell’autore, che, per quanto staccata dalla storia del comitato, aiuta a comprenderne scelte e decisioni, narrando di quell’umiltà, generosità e dedizione che hanno dato un carattere unico all’opera dedicata alla memoria del figlioletto.
Maria Vittoria Grotteschi